■记者 戴余乐

　　“姐姐，姐姐……”近日，在市人民医院心脏大血管外科，即将出院的豆豆（化名）拿着对讲机，寻找照顾过她的护士“姐姐”。找到“姐姐”后，她紧紧地抱住“姐姐”，久久不肯松开。

　　豆豆今年10岁，相较于普通的先心病患儿来说，她身上多了一个特别的标签：唐氏儿。出生时就被诊断为唐氏综合征的豆豆，不能控制自己的行为，智商2—3岁，除了会叫姐姐、妈妈和爸爸，只能“啊啊”发音，甚至连疼痛、饥饿、寒冷都无法表达。

　　1岁时，豆豆不幸又被诊断出先天性心脏病——室间隔缺损。自此，豆豆妈妈带着她开始了漫漫求医路，艰难辗转于各大医疗机构，收效甚微。今年7月，豆豆妈妈带着豆豆来到市人民医院心脏大血管外科，检查后发现豆豆的病已经发展到严重的大室缺双向分流，合并重度肺动脉高压，心功能很差。结合检查报告并反复研究后，心脏大血管外科主任周洋和主治医生唐仕海一致认为，“豆豆心功能较差又有重度肺动脉高压，需要先调节心肺功能，如果调节稳定，还有手术根治先天性心脏畸形的机会。”这一消息对于豆豆妈妈来说无疑是一颗“定心丸”。

　　手术的难关过了，但照顾又成了问题。因为豆豆不能准确表达疼痛、饥饿以及情绪等，医护人员就通过观察她的一颦一笑、一举一动，甚至根据她“啊啊叫”的声音大小和长短去理解她的“诉求”。最艰难的是在ICU，豆豆身上插着气管导管、尿管等，不能表达，更无法配合，这考验着心脏重症团队。医护人员24小时贴身守护、精心观察，不厌其烦地理顺豆豆弄乱的各种管道，无数次摆正她歪七扭八的身子，轻轻盖上踢开的被子。回到普通病区后，病区心脏团队接过“接力棒”，继续“宠”着她。豆豆不愿意活动，医护人员就拿棒棒糖“牵”着她动。在大家不懈努力下，豆豆脸上天真的笑容逐渐多起来了，“妈妈”“姐姐”的叫声也越来越响亮。

　　“科室常规开展各类先天性心脏病诊疗技术，收治过许多像豆豆这样特殊的复合型先心病患儿，面对这类特殊的群体，正如歌曲里唱的‘特别的爱给特别的你’，我们除了要为他们治好病，还要用耐心和爱心去温暖他们，以真心换童‘心’，为先心病患儿带来‘心’希望。”周洋说。

　　记者了解到，先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%，指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的情形。先天性心脏病发病率不容小视，特别是随着二孩的全面开放，高龄产妇增多，儿童先心病发病率呈上升趋势。早发现、早诊断、早治疗，是降低先心病致死率，提高患者生活质量的关键。

　　先天性心脏病的种类很多，其临床表现主要取决于畸形的大小和复杂程度。复杂而严重的畸形在出生后不久即可出现严重症状，甚至危及生命。需要注意的是一些简单的畸形如室间隔缺损、动脉导管未闭等，早期可以没有明显症状，但疾病仍然会潜在地发展加重，需要及时诊治，以免失去手术机会。主要症状有：经常感冒、反复呼吸道感染，易患肺炎；生长发育差、消瘦、多汗；吃奶时吸吮无力、喂奶困难，或婴儿拒食、呛咳，平时呼吸急促；儿童诉说易疲乏、体力差；口唇、指甲青紫，哭闹或活动后青紫，杵状指趾；喜欢蹲踞、晕厥、咯血；听诊发现心脏有杂音。

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　　如何预防先天性心脏病

　　临床上，先天性心脏病发病原因很多，遗传因素仅占8%左右，而占92%的绝大多数则为环境因素造成，如妇女妊娠时服用药物、感染病毒、环境污染、射线辐射等都会使胎儿心脏发育异常。尤其妊娠前3个月感染风疹病毒，会使孩子患上先天性心脏病的风险急剧增加。

　　1、适龄婚育：医学已经证明，35岁以上的孕妇发生胎儿基因异常的风险明显增加。因此最好在35岁以前生育。如果无法做到这一点，那么建议高龄孕妇必须接受严格的围产期医学观察与保健。

　　2、准备要孩子前要做好心理、生理状态的调节：如果准妈妈有吸烟、饮酒等习惯，最好至少在怀孕前半年就要停止。

　　3、加强对孕妇的保健：特别是在妊娠早期积极预防风疹、流感等风疹病毒性疾病。孕妇应尽量避免服用药物，如必须使用，必须在医生指导下进行。

　　4、孕期尽量少接触射线、电磁辐射等不良环境因素。

　　5、孕期避免去高海拔地区旅游：因为已经发现高海拔地区的先天性心脏病发生率明显高于平原地区，可能与缺氧有关。